Kalendář 2026

NATÁLKA, JAROUŠEK A ROZÁRKA NAŠE TŘI TEREZKY PRO ROK 2026.

Každoroční hledání "Terezky" pro kterou bude další kalendář je vždy noční můrou, jak vybrat jednoho potřebného, když jich okolo sebe máme tolik?

Takže letos i přes hlasování, které bylo fakt hodně nerozhodně mezi třemi příběhy, jsme se domluvili, že se pokusíme pomoct třem nemocným dětem a jejich rodinám, abychom jim ten život malinkatou ulehčili.

Malá bilance

8 kalendářů, více jak 120 modelů, přes 100 úžasných strojů!

Spousty hodin, příprav a plánování, nafoceno asi milion fotek, dlouhé sezení nad výběrem, grafika, tiskárna, distribuce, balení, pošta, počítání.

V současné době přes 5.800 výtisků charitativních kalendářů putovalo do světa díky VÁM!!!

Zatím jsme mohli podpořit částkou přes 2.200.000 korunek, které jsme poslali mezi potřebné!!!

Finanční podpora poputuje na rehabilitační pomůcky a lázně, vozík, zvedací plošinu a jiné potřebnosti.

NATÁLKA

Začátkem dubna podstoupila osmiletá Natálka akutní, extrémně náročnou operaci páteře v Motole.

Natálka má od narození vrozenou vadu – kongenitální skoliózu, která zahrnuje nedovyvinuté obratle, četné srostlice a deformity páteře.

Dlouho se hledala odborná pomoc a specialisti na spondylochirurgii, kteří by byli schopni provést operaci. Po nesčetně odmítnutí v ČR pro náročnost operace, se na konci roku 2024 dočkala Natálka rozhodnutí, když v Motole řekli: "Jdeme do toho!"

Natálka je po operaci, která byla neuvěřitelně náročná, ale fenomenálně provedena. Nyní ji čeká náročná roční rekonvalescence, která si vyžaduje pokračující delikátní léčbu a trpělivost.

JAROUŠEK

Narodil se po těžkém porodu, při kterém ztrácel srdeční činnost a měl nedostatek kyslíku. Zpočátku se zdálo, že je všechno v pořádku, ale zhruba v půl roce se začal výrazně opožďovat motoricky i mentálně, a tak začal kolotoč vyšetřování u mnoha specialistů. Během toho, se nabalovala spousta dalších zdravotních potíží, z nichž nejzávažnější byly časté epileptické záchvaty s velmi vážnými projevy, kdy Jaroušek modral, nedýchal a museli jsme mnohokrát volat i rychlou záchrannou službu. V té době mu byl diagnostikován Westův syndrom (těžká forma epilepsie) a také centrální hypotonický syndrom (nízké svalové napětí).

Po dalších vyšetřeních se zjistilo, že má těžkou mentální retardaci kombinovanou s nízko funkčním autismem. Další závažnou komplikací je porucha oxidačního řetězce (metabolické onemocnění). Jezdíme jednou týdně na fyzioterapie a ergoterapie, jednou za tři měsíce na logopedii. Také s ním plaveme v bazéně a chceme mu dopřát i společnost vrstevníků, a tak ho dvakrát týdně vozíme do speciální školy. Nejraději má výlety do přírody ve speciálním sportovním kočárku.

ROZÁRKA

Narodila se v červnu 2021 jako zdravé miminko. Vše bylo v pořádku do skoro třetího měsíce najednou přestala mít snahu pást koníčky a jen klidně ležela. Měla zvětšený jazyk na odporučení paní doktorky jsme byli stříhat uzdičku, ale to moc nepomohlo.
Začali jsme chodit na rehabilitace a cvičili Vojtovu metodu, ale ani to nepomohlo. Před čtvrtým měsícem nás paní doktorka poslala do nemocnice na kardio, kde nás okamžitě poslali na rentgen a poté do Motola na kardiologii.

Rozárce byla potvrzena Pompeho nemoc. Byli jsme převezeni do VFN v Praze, kde se na tyto nemoci specializují. Roze brali krev na testy – poté potvrzena Pompeho nemoc infantilní (nejhorší forma). Pompeho nemoc je vzácná dědičná genetická porucha s příznaky jako je např. svalová slabost nebo ztráta svalového tonu (svalového napětí), únava a dýchací potíže. Její základní příčinou je nepřítomnost nebo výrazný nedostatek enzymu – kyselé alfa-glukosidázy (GAA).